"Tekniskt fel, vänligen återkom senare".

Jag önskar jag kunde prata om det.
Men det har blivit "That-thing-that-we-do-not-speak-out-loud".
Det har blivit Voldemort och jag brukade vara Harry Potter.
Jag brukade inte känna rädsla inför att uttala det högt.
Men jag kan inte längre.
Det har skapats en mur på insidan, som håller fast saker på insidan
och ser till att det inte kan rymma. Att det aldrig uttalas.
Allting har kedjats fast vid själen och jag kommer inte loss.

På ett martyriskt vis vill jag ha det såhär.
Det är liksom en viss tjusning i att ha så mycket liv på insidan som endast ett
få utvalda någonsin får inträde till. Det blir en hemlis som jag känner syns i blicken.
I gesterna. I varje möte. En viss elektrisk attraktion liksom. Det är något förtjusande i att
vara den enda alone som vet om min styrka. Och vad jag genomgår, på daglig basis. Utan att någon har någon aning.

Något mystiskt attraherande i att blicka ut över världen, handforma en väg av lycka, framgång och styrka - och få responsen att ytan fungerar. Att den lurar precis som den ska. Att ingen, någonsin igen, ska kunna ta mina svagheter och nyttja dom emot mig. Ingen ska någonsin igen kunna ha en hake och ett fäste i mig. Ingen får någonsin igen få mig att känna mig värdelös.

Ingen.
Någonsin.
Igen.

För jag har skapat mig själv, från scratch. Och jag har byggt upp det liv jag vill ha.
Och ingen, kan någonsin igen, ta det från mig. Jag är untouchable. Utåt.

Men så kommer dagar som idag. Och det gör dom, emellanåt.
Dagar där benen inte håller, lungorna inte arbetar och huvudet inte hittar klarhet och struktur.

Jag vill betrakta det som en form av systemunderhåll. Någon som behöver göras med alla väluppbyggda system emellanåt. Man går in i varje enhet, varje etta och varje nolla och man rensar. Bort med cachen, de lagrade små datafilerna med gammal information. In med nya plugins, nya kommandon och nya koder. Fräscha upp. Snabba upp. Snygga till.

"Tekniskt fel, vänligen återkom senare". 

Dagar som idag.
Jag rebootar mig själv.
Formaterar om mig själv och det system jag byggt upp på insidan.
Den soldat jag behövt bygga i ren överlevnadsinstinkt.

Och jag önskar jag kunde prata om det.

Återgå till att vara en stolt representant av min sjukdom och vara det exempel som visar att,
det går. Man fungerar. Man är inte dum i huvudet. Du skulle aldrig märka det ens en gång.
Du skulle aldrig märka det om jag inte berättade det.
Men det gör jag inte.

Jag skäms inte för mig själv. Jag är stolt. Jag är så grymt jävla stolt och imponerad över mig själv att jag ibland får lite storhetsvansinne. För att jag har tacklat mig igenom alla dessa saker, och alla dessa händelser och jag har tacklat mig förbi något som 18-20% av andra med samma tillstånd inte tacklade sig igenom, utan som innebar döden för dem (Jadå, statistiken är korrekt och från 24:e Februari 2014)

Jag har gjort det andra inte förmådde. Att bränna upp mig själv och födas på nytt som en fågel Fenix. Med min struktur. Mina rutiner. Mina krav på vardagen. Det har blivit en box ibland med fyra tunga väggar, och det har stundvis varit grått och regnigt. Men det är min box, och jag är en soldat i min egen box. Jag är en soldat i min egen box som tack vare envishet, tonvis med läsning om sjukdomen och hundratusentals frågor till läkarvården har fått mig att ställa mig upp igen. 

Och det ger mig ett storhetsvansinne ibland, kanske i kombination med det martyriga - att jag har den här historian bakom mig. Jag har gått många fighter i ringen som få vet om, och jag står upp ändå. Strong and tall. Och ingen vet, för jag berättar inte om det. Längre.

Men min box har sin förklaring. Jag är inte egentligen en tråkig rutinerad person med kontrollbehov över mitt liv. Jag styr och jag ställer, och jag skapar struktur - men jag gör det medvetet och jag gör det förebyggande. 

"Vissa gener utgör kroppens egen klocka. Det är möjligt att en X-sjukdom påverkar hur fort den tickar. (...) Att somna och vakna på regelbundna tider är den viktigaste faktorn. X sjuka kan vara särskilt känsliga för störningar i den dagliga rytmen, vilket kan framkalla sjukdomens symtom. Störda sömncykler, som vid skiftarbete och jetlag, höjer risken för nya skov. Sjukdomen är ofta årstidsbunden; X infaller oftare när höstmörkret faller och omvänt är det fler X och X under våren. (...) 

Med andra ord så bestämmer jag lite själv hur sjuk jag vill vara och inte. För sålänge min struktur rullar på som den ska känner jag aldrig av sjukdomen ens en gång. Men när något händer med sömnen, med kroppens fysiska tillstånd, med väderomslag eller övriga förändringar - då smyger sig symptomen fram igen. 

Så ja, lite kontrollbehov har jag allt. Men detta system jag byggt, damn it. Jag är det enda som kan det. Jag måste få ha kontrollen. Det havererar annars, och då havererar jag. Och jag vägrar. 

Men dagar som idag när systemet hackar lite och visar på brutna länkar och andra uppkopplingsbitar, då önskar jag att det fanns någon mer som kontrollerade systemet. Någon att vila på, luta mig mot och hämta andan i. Men jag är .så. rädd att bjuda in någon. Att öppna upp och visa. Att dela med mig av den inre sidan. 

Delvis för att jag är rädd att ingen skulle förstå. 
Delvis för att jag är rädd att förändra bilden av vem jag är.
Och delvis för att jag är rädd att låta någon in så nära.
Ju närmare man är, ju lättare kan man peta in en pinne i hjulet och stanna upp hela systemet.

Och jag vet. Alla räds det inte. Jag har änglar i mitt liv som vet om hela situationen och ändå finns runt mig och älskar mig gränslöst. Som vet vem jag är, och att jag är jag. Jag är inte sjukdomen.
Kunniga och empatiska nog att förstå helheten, 

Men så finns det dom som valde att gå. Där det blev för tungt och svårt, och läskigt.
Och det är i dessa separationer rädslan började. I känslan av att inte vara värd det.

Så jag pratar inte om det. Längre.